Otázky a odpovede

question

Ako sa rieši PKU?

Rieši sa úspešne nízkobielkovinovou diétou.

Bude rásť moje dieťa na špeciálnej nízkobielkovinovej diéte úplne normálne?

Áno, ak budete diétu dodržiavať.

Môžem moje dieťa dojčiť?

Áno. dojčenie je odporúčané, pretože hladina fenylalanínu v materskom mlieku je relatívne nízka a je to veľmi dobré pre matku a dieťa. Dojčenie sa vykonáva v kombinácii s použitím špeciálnej dojčenskej výživy, ktorá neobsahuje fenylalanín.

Bude moje dieťa vyzerať odlišne od iných detí?

Nikto si nevšimne, že Vaše dieťa má PKU, pokiaľ im to nepoviete.

Môže moje dieťa navštevovať bežnú školu?

Áno.

Je možné z PKU vyrásť?

Bohužiaľ nie, Vaše dieťa bude mať PKU už navždy, pretože PKU je genetická choroba a doposiaľ na ňu neexistuje liek, ktorý by ju vyliečil.

Prečo práve moje dieťa?

Vaše dieťa zdedilo PKU od Vás a Vášho partnera.

Ako dostalo moje dieťa PKU?

Vy aj Váš partner nesiete PKU gén. Ako nositelia génu nemáte PKU, pretože máte v sebe aj normálny gén, rovnako ako PKU gén. Všetci dedíme dvojicu génov, jeden gén od matky a jeden od otca.

Ak sú obaja rodičia prenášačmi, existuje šanca 1:4, že Vaše dieťa bude mať PKU. V prípade, ak dieťa zdedí PKU gén od oboch rodičov, bude mať PKU.

Urobila som niečo/zjedla som niečo, čo zapríčinilo, že má moje dieťa PKU?

Nie, určite tam nie je nič, čo ste urobili alebo zjedli, čo by zapríčinilo, že Vaše dieťa má PKU.

Bolo možné urobiť niečo, aby som predišla tomu, aby moje dieťa malo PKU?

Nie.

Je možné sa PKU nakaziť?

Nie, PKU nie je infekčná choroba a človek sa ňou nemôže nakaziť.

Bude môcť moje dieťa v budúcnosti otehotnieť?

Áno, ale pre ženy existujú ďalšie opatrenia.

Budú mať moje vnúčatá tiež PKU?

Pravdepodobnosť, že Vaše dieťa s PKU bude mať dieťa takisto s PKU je približne 1: 100.

Ako mám zvládnuť túto diétu?

Diéta si vyžaduje určité úsilie, ale odmeny sú obrovské a odbornosť dietológa, plánovanie, organizovanie, a rozsiahly sortiment potravín sú k dispozícii či už na lekársky predpis, ale aj voľne dostupné, takže diétu začnete rýchlo úspešne zvládať. Majte pozitívny postoj a zariaďte, aby všetci ostatní boli s Vami na jednej lodi, pretože to Vám nesmierne pomôže. Je to tímová práca!

Čo sa stane ak má moje dieťa vysoké hladiny Phe?

Vysoké hladiny Phe sú spôsobené jedením nesprávneho jedla, chorobami, nedostatkom náhrady bielkovín alebo nedostatkom kalórií. Lekár alebo dietológ Vám poradí, ako znížiť úroveň Phe čo najskôr.

Čo sa stane, ak moje dieťa omylom zje nesprávne jedlo?

Hladiny fenylalanínu často dosahujú vysoké hodnoty. Nedôjde však k žiadnemu trvalému poškodeniu, ale mali by ste si byť vedomí toho, že trvalo vysoké hladiny fenylalanínu v krvi v dôsledku konzumovania nesprávnych potravín spôsobia škodu. Konzistentný prístup je veľmi dôležitý, aby sa zabránilo zlým návykom.

Ako dlho musí mať moje dieťa vysoké hlady Phe, že dôjde k jeho poškodeniu?

Nie je stanovená žiadna doba, ale mali by ste sa vyhnúť dlhodobo trvajúcim vysokým hladinám Phe, aby ste ochránili mozog pred poškodením. To je jeden z dôvodov, prečo ste vyzvaní na pravidelné kontroly krvných hladín, aby sa takéto chyby odhalili včas.

 

Zdroj: http://www.nspku.org/information/frequentlyaskedquestions